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La SMARD1 è una malattia genetica rara, il cui nome completo è Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di Tipo 1. La patologia è grave e si manifesta sui bimbi quando tutti e due i genitori sono portatori di una mutazione genetica del cromosoma 11. Ad esserne affetta Federica, una bimba di 7 anni di Rocca Capri Leone, comune siciliano del Messinese. La cura con le staminali è stata negata dal Tribunale di Patti, pertanto la bimba dovrà essere portata in Israele. Sul caso, interviene l’Asp Messina che comunica di aver “rimodulato il piano di assistenza”, il PAI. L’Asp di Messina punta la sua massima attenzione sulla vicenda e su tutti i casi di chi, all’interno del nostro territorio, si trovano ad affrontare patologie gravi. Ecco in cosa consisteanno gli aiuti predisposti dall’Asp di Messina, dall’assistenza infermieristica all’intervento di un neuropsicomotricista fino al supporto psicologico. E non solo. Tutti nella nota, che segue, diramata dall’azienda sanitaria.
“Nel caso di Federica, il nostro sostegno si è tradotto nell’attivazione di un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), consistente in un servizio di assistenza domiciliare integrata erogato con l’ausilio di figure professionali, a supporto del percorso di cure e assistenza di Federica e dei suoi genitori.
Nonostante il servizio sia stato allineato ai più elevati standard possibili, siamo consapevoli che le esigenze di Federica e della famiglia sono molteplici e mutevoli e, pertanto, richiedono costante attenzione.
Per questo motivo, recentemente l’Azienda ha convocato una Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM) altamente specializzata, che ha rimodulato il PAI alla luce delle attuali esigenze della nostra paziente.
Il suddetto PAI prevede per la giovane Federica un servizio di assistenza infermieristica (quotidiana, sette giorni su sette) di tre ore (e non due, come erroneamente riportato da alcuni organi di stampa), a cui si aggiunge l’intervento (sempre quotidiano, sette giorni su sette) di un OSS per ulteriori tre ore.
L’Azienda al fine di consentire l’addestramento dell’OSS (figura non prevista dal precedente PAI) ha altresì autorizzato, per un mese, di raddoppiare le ore previste per l’assitenza infermieristica e sociosaniataria, portandole, pertanto, a 12 ore complessive.
Il sopradescritto Piano Assistenziale viene integrato dall’intervento di un neuropsicomotricista, due volte al giorno, sempre sette giorni su sette.
Nel corso della settimana, il suddetto PAI prevede che vi siano ulteriori figure professionali che si rechino al domicilio di Federica per effettuare trattamenti riabilitativi professionali (nello specifico, un logopedista per n.3 sedute settimanali e uno psicologo per n.2 sessioni settimanali) e consulenze specialistiche (mediante l’intervento di un nutrizionista e di uno pneumologo) oltre alla pronta disponibilità medica per le urgenze.
Alla luce di quanto sopra, confermiamo – per questo come per ogni altro caso – la nostra massima attenzione ad assicurare la risposta assistenziale più appropriata, nel rispetto delle vigenti Linee guida per l’accesso alle cure domiciliari”.
